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冰人陈磊瘫痪在床闯荡网络人生

来源：网络转摘发表日期： 2006/11/1 11:18:43

陈磊离电脑的距离是１．５米，这样中间可以放下椅凳，方便母亲照顾他。每天，他就是通过台灯改造的镜子反射，来浏览网络。　见习记者丁洁／摄

有了这个特制的反射镜，陈磊就能看到电脑上的内容

现如今五根指头也不能很好的活动了

　　河南商报报道：(特约撰稿朱平豆见习记者徐振江／文见习记者丁洁／图)他，全身只有肘、腕关节能活动，此外，两根手指可以稍微弯曲，整个人就像被冰封住一样。但他建立的“快乐坊”网站，每天流量在2万左右。在十字绣领域，这是流量最大的网站之一。靠着这个平台，31岁的郑州青年陈磊自强自立，在艰难的人生路途中，成就着自己的梦想。

　　目前，陈磊全身只有两臂肘关节、腕关节、手指关节、颌关节能稍微动动外，整个人就像“冰人”一样，不能动弹，生活全靠妈妈照顾。

　　2006年9月4日，郑州市西工房小区一个普通早晨，31岁的陈磊早早醒来，年迈的母亲帮他打开电脑，上了“十字绣”论坛的QQ群后，很多网友热情地和他打招呼。

　　这些网友也许并不知道，这个性格温和、网名为“眼镜”的年轻人，正躺在床上，用仅可移动的两根手指的关节和他们聊天。

　　网友们也许更不知道，“快乐坊”论坛的这个创始者，是一位疾病缠身20年，全身几乎不能动弹，只能僵直地躺在病床上的一个人——他甚至已不能用手指敲击键盘。

　　但就是这样一个人建立了“快乐坊”——一个以十字绣为主的商务平台，它的每天流量在2万左右。在十字绣领域，这是流量最大的网站之一。

　　靠着这个网站，陈磊自强自立，在艰难的现实生活中，敲打着自己的梦想。

　　陈磊僵卧木板床

　　如果见到陈磊，你会很惊讶。

　　目前，陈磊全身只有两臂肘关节、腕关节、手指关节、颌关节能稍微动动外，整个人就像“冰人”一样，不能动弹。

　　见到他时，正好碰见他“坐”在床沿，与其说是坐，不如说是一块门板斜立在床沿让他靠着。支撑这块“板”的，是几条旧棉被。

　　拿出照相机，本想拍一下他难得的一张“活动”照，但见他的身形实在不宜以图片来展示，便住手了。

　　他要躺下，他的妈妈去动手。陈妈妈不要任何人帮忙，因为她有一套“复杂的程序”，“搞不好就会碰痛了他”，差一点也不行。

　　他的头是僵硬的，已完全僵直了，两眼只能一直向上看。但从去年他的一张照片看，他的头下还枕着一条白毛巾，这说明那时他的颈部还能有一点活动。

　　他的电脑，在离他身体1.5米远的地方，电脑为什么要离得这么远？因为中间往往要搁一张椅子，这能方便母亲照顾他，也便于在他“起来”时，将他搁在椅子上。

　　通过镜子看世界

　　去年，陈磊的左手肩、肘关节还能动时，他是将一面镜子搁在左脸侧，这样可以通过镜子来看电脑，管理他的网站。

　　今年不行了，他的左肩、肘关节也僵直了。是他的父亲，在外面拾回一盏废弃的台灯，将台灯罩子的口安上镜子，制成了一面活动自如的镜子，他可以在固定的位置通过镜子看电脑了。

　　如今，这盏台灯的螺纹也滑了丝，不能好好固定，每次动过镜子后，要恢复原样相当困难。

　　每次用电脑，也是有程序的。先请母亲来为他开机，然后给他鼠标。接着，他用右手手指来操作一直放在手边的鼠标。

　　陈磊的电脑离他太远了，电脑上的字难以看清，他就在操作时，启用了放大镜。这样，鼠标所到之处，就在电脑显示屏的上方出现了放大的区域。他看的，就是这样的区域，但他看到的字，全都是反的。

　　内蒙古女孩帮他发文字

　　他的困难还不止上文所述。

　　他的手指已不能敲击键盘。每天上午，他都是通过QQ的语音对话，与内蒙古的姑娘叶青联系上，对方根据他的口述，将内容敲上，他看过后，再将内容发出去。

　　叶青姑娘也是残疾人，高位截瘫，手也不能自如活动，她是将笔绑在手上，来实现敲击键盘的。

　　陈磊就是这样，“活动”在互联网世界。

　　僵卧木板床品味创业磨难

　　他越来越意识到自己无法修完最基本的学业，也就是说，他并不能够与其他同学一样，走正常的人生之路。还在他那么小的时候，他就感受到了生存的恐慌与压迫。

　　今年，是陈磊的关节活动退化最严重的一年，下一步将会怎样？

　　不知道。

　　陈磊只是笑笑，说：“我这人命总是好，每一次觉得无路可走了，都会想到办法，每次都这样。”

　　重病突袭花季少年

　　陈磊生于1975年，父亲是柴油机厂工人，母亲是小学老师。

　　小时候，陈磊的体质很弱，时常闹病，体育总是不及格。但4年级时跑了一次400米，觉得耐力不错，就开始天天跑步。六年级时，因为个子高，对体育感上兴趣，希望自己将来做体育明星。他是校长跑队、足球队的，参加学校运动会，400米项目曾拿到第一名。

　　但1987年，他的人生轨迹发生了迁移。那年的一个夏日，天阴沉沉的，小学毕业后的陈磊，在他的小学母校玩。当他从主席台上站起来时，臀部突然一阵钻心透肺的疼痛。“从来不知道疼痛可以达到这样的地步”，而他更没有想到的是，这样的疼痛从此会与他的生命为伍。

　　这样的疼痛时不时就偷袭而至，疼痛呈游走性，臀部、腰、腿，时常游走，但后来，便固定在髋关节。

　　疼痛让陈磊放弃了各种体育活动，他不能再跑步，也不能踢足球，12岁的陈磊有种不祥的预感——也许以后当不成体育明星了，但他仍然感觉以后的日子阳光明媚。

　　“在学校的比赛中，我的小品还获得过一等奖，那完全是自编自导自演的。我写文章好啊，作文经常被老师在班上念。想当作家、当导演……”陈磊说。

　　但命运似乎并不愿意与他就此达成协议。

　　可怜右腿变“木棒”

　　随着病情的发展，陈磊的关节越来越成问题。即使如此，他还是考上了郑州铁一中，现在叫101中学，这是河南的省重点中学。

　　但读到高中以后，他的许多关节活动受限，髋关节、膝关节、踝关节先后发生强直融合，不能弯曲或活动。到了高二时，病情发展到他实在没办法继续读书了，便休学了一年。一年后，他重新返校。

　　他记得那个日子，1993年11月中旬的一天，气候突变，寒流来了。天冷，刮大风，天上阴霾一片，有厚厚的重云。凡天降温，或阴湿，或下雨，就是他犯病的日子，这一天，同样如此。

　　他骑着车回家，他不知自己是怎样熬着痛回来的，到了家门口，他突然发现，他的右腿如一根直立的木棒，再也不能弯曲了，他没有办法将腿从车上跨下来。他喊着妈妈，妈妈从屋里赶出来，才成功地将他从车上移了下来。

　　这一天，成了他一生中最后一次骑车的日子。

　　全身僵直不能动

　　让陈磊陷入不覆之地的，是强直性脊柱炎。

　　强直性脊柱炎是一种慢性、进行性和炎性疾病，为脊柱各关节及关节周围组织的侵袭性炎症。

　　该病变常自骶髂关节开始，逐渐向上蔓延到脊柱及脊旁组织，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍。此病病因不明，但却是很古老的常见病，一般被认为没有彻底治愈的方法。

　　近20年来，疼痛始终陪伴着他。

　　他的病情过程是这样的：自髋关节开始，然后到膝盖、踝，顺着脊柱向上，到肩、肘、手腕、手指，病痛像爬山虎一样慢慢地爬，到最后，疼痛缓解，关节变硬，再后来，人变成了一根直挺的木棍后，没有了任何感觉，就不疼了。

　　命运的玩笑，往往是沉重的。

　　生存恐慌压过来

　　实际上，陈磊最大的痛苦，来自于内心。

　　他是一位“懂事”比较早的孩子。在他看来，他会像其他生于上世纪70年代的同龄人一样，最常见的轨迹就是上中学，然后大学，毕业，工作，爱情，家庭……

　　但是，他越来越意识到自己无法修完最基本的学业，也就是说，他并不能够与其他同学一样，走正常的人生之路。还在他那么小的时候，他就感受到了生存的恐慌与压迫。

　　以后，我的一生将会是怎样的呢？他迷茫。

　　他喜欢读书，小时候，到了谁家，便要问，你家有书吗？有书看就不走了。而生病让他看了好多书，比如苏童、刘衡、刘震云、路遥的，小说杂志如《当代》、《十月》，还有“励志”的杂志如《中国青年》、《读者》。

　　但这样的书，不仅启发了他的自我奋斗精神，也使他学会对社会有深刻的思考。因此，尽管他在那样的病痛以及心理压力下，他给同学们留下的，却是一个幽默、风趣、快乐的印象。

　　在那时候，他就意识到，自己将来的生活是没有保障的。父母是不可能依赖一辈子的，而且，父亲是个患过癌症的病人，长期以来身体也不好。他更没有可以依赖的。

　　躺在病床上，经常看电视《动物世界》这个节目，他悟出一个道理：人类也没有办法违背一个自然法则——适者生存。人要想生存，就要依靠自己的能力。

　　他给自己的生活目标确定为：自己解决自己的温饱问题，在生存上完全独立，最好能这样。

　　发现电脑新天地

　　1999年之前，卧病在床的陈磊第一次想到了创业。

　　先是计划开书店，如何进货、如何经营都考察好了，陈磊坐着轮椅出去找门面房，但当他发现自己如何努力都单独上不了门面房前的那几级台阶时，他知道，自己的打算是何等的不现实。

　　“即使是能找朋友帮忙进货，店开张了，我的作用也只是坐在那里，看着书摊，连上台阶都天天需要人帮忙。”

　　1999年，父亲在他同学的陪同下，为他买了电脑。那时，电脑已比较普及，但对他来说，电脑是一个价格昂贵的“奢侈品”，因此，尽管在寻找生活之途中，他早就认为电脑是一条出路，但他并不敢轻易“下手”。

　　他的两个高中同学，郭谦和杨涛，一个是河南铁路局计算机中心的，一个是省电力设备公司的，都是电脑好手，是他们最先帮他引进电脑之门。

　　他学会了用电脑，并通过电脑做平面设计、图像设计和广告设计方面的工作。他做出了令自己满意的作品，后来，他让妈妈带着他的作品去找公司找工作。

　　一家广告公司招人，看到他的作品，先把冯妈妈叫了过去，但当妈妈说了他的情况后，广告公司犹豫了，“因为搞设计的，有时候必须要和客户面对面交流，但你可能会不方便！”广告公司说我们考虑一下，你先回去等通知吧。

　　之后，再没了消息。

　　创办网站寻希望

　　看到陈磊艰难的生活，他妈妈的一个初中同学对他妈妈说：要不让你儿子上网吧，对他来说，可能网上的工作机会更多一点。

　　互联网世界，是多么宽大，谁也看不清它的未来和它的边际。但通过网络，他结识了“一样的天空”，这是一个残疾人的网站，站长是一位高位截瘫患者，叫张冬芳。在网上，大家叫她芳姐。

　　网络世界，给他打开了生命里的一扇窗。

　　在那里，有那么多的残疾人，生存着，快乐着，痛苦着，他们是一群有着自己苦乐年华的人。他不仅从那儿获得力量，他也成为其中的成员之一，并在电脑版块做过版主。是“一样的天空”，让他与这个世界贴近。

　　那时，中国的互联网正热，那几年，他冥冥之中就认为，互联网，这是留给他的最后一点生存希望了，他也要走互联网生存之路。

　　2000年的网络，各大网站都有免费的空间可以利用，而且各种资源都免费，他就建立了一个叫“小灵通”的网站，上面主要介绍各种手机的功能，图片资料。

　　起这个名字的时候，还没有出现小灵通电话，他主要是受小时候看的一本漫画书《小灵通漫游未来》的影响。

　　网站开通了，那天晚上，他很高兴，拄着拐杖出了门，看到门口的邻居们，他激动地说：“我的网站开通了！”邻居似乎并不知道这意味着什么，但看他高兴的样子，也就跟着说，不错不错。

　　接连失败不气馁

　　陈磊的网站，做网络广告，这在当时颇风行。小灵通网站，日访问量为800左右，以介绍手机为主，靠广告点击数来赚钱。依靠这个网站，上网的费用有了，还能有一点盈余。

　　当时网上的广告生意还挺火，但当时做网络推广的广告公司大多在玩假，做完了许多广告，公司就自然消失了，再也要不回广告费，只有一笔费用，是他最为难忘的。通过亚洲交友中心，他接到了美国的一个单，每做满50美元，美国那边就会给他寄来支票，先后数月，汇来的支票共计300美元，合人民币2500元啊！这对他来说，几乎就是天文数字了。

　　但接着，互联网泡沫破灭了。网络广告之路行不通了。

　　小灵通网站倒闭后，他和张冬芳大姐以及其他残疾人朋友商量了一下，7个人准备成立一个工作室，然后依靠论坛，每个人负责一个栏目，找个公司做代理商，主要代理各公司的域名注册、网络空间等各项技术服务。

　　那时，他很迷茫，网络这么大，人才那么多，这些刚刚学会平面设计，连网页制作都不熟练的人，怎么能够与一些大的网络公司抗衡？现实让陈磊意识到，走卖技术这条路，不通！

　　2001年秋天，他想到在网上开店，自己当老板。

　　他的第一个店是鲜花店，运作方式很简单，在本地找到一家鲜花店做货源地，客户下了订单以后，他再以客户的身份给鲜花店打电话，从中赚取差价。

　　5年之后的今天，陈磊反思说：“开鲜花店是个错误的选择，本地人不会网络买花，直接去花店了，外地人买我也没法送。”

赔钱赚诚信越柔越有力量

　　因为手忙脚乱的，他把进价标成销售价了，再加上邮寄费电话费，赔了不少。但陈磊很高兴，“我就有个感觉，第一笔生意赔了，以后可能赚，如果第一笔赚了，我还不放心呢。”
　　北京的中国十字绣总代理说要断陈磊的货，陈磊把电话打过去说：“我是一个残疾人，希望你们能够照顾一下。”

　　那个副总却说：“正是因为你是个残疾人，我才没有把你当作残疾人来看待，我希望你也要把自己当作正常人来看待。”

　　这令陈磊感觉很震撼。

　　情迷“十字绣”

　　2001年12月，网上鲜花店倒闭后，苦闷的陈磊每天晚上听广播，听到郑州经济广播电台“月亮船”栏目请一家“十字绣”的老板做嘉宾，老板详细地介绍了十字绣的来历和潜在的市场，这如一根火柴擦亮了陈磊的心。

　　陈磊考虑到，十字绣没有保质期，适合邮寄，而且产品和标准非常规范，线、图纸都是规范的，不会因此而引起纠纷，这都适合在网上开店。

　　十字绣，即是用绣线和十字格布，利用经纬交织的搭十字的方法，对照专用的坐标图案进行刺绣。十字绣外观高贵华丽、精致典雅，早在公元4世纪，就在欧洲传播开来。

　　有过鲜花店教训的陈磊还是很谨慎，他查阅了十字绣在传统店的价格，进价1.65元，一般要3元钱一个，陈磊上网，去一个大型的购物论坛调查，他发帖问：十字绣2元钱有没有人买？

　　一长溜的跟帖，“哪里卖2元？快点告诉我！”

　　“天时、地利、人和！”陈磊说，

　　他决定做，反正手头就这几百元钱，赔进去就赔了！

　　但建网站并没有花太多的钱，张冬芳租给他域名和服务器，甚至连技术都是她找人帮助做的。

　　为了聚集人气，在网站上，还开设了“十字绣快乐论坛”。这个论坛比较活跃，占用的资源也比较大，是济南、济宁的两个女孩帮助了他。同时，做论坛管理员，他忙不过来，也是她俩帮助管理。这两个女孩，一个叫Fjill，也称她木儿，另一位叫tmm0128，也称她田妹妹。

　　2002年4月，十字绣行业的专业网站“快乐坊”正式开通。

　　赔了钱赚诚信

　　但陈磊的第一笔生意赔了钱。

　　因为手忙脚乱的，他把进价标成销售价了，再加上邮寄费电话费，赔了不少。但陈磊很高兴，“我就有个感觉，第一笔生意赔了，以后可能赚，如果第一笔赚了，我还不放心呢。”

　　让他赔钱的这位顾客，网名叫“小王子”，是个上海女孩，这个女孩第二次一下子买了他几百元钱的东西。后来成为朋友以后，陈磊把事情告诉了“小王子”，“小王子”很感动，就把这事写了出来发在“十字绣快乐论坛”里。

　　网站的生意特别好，因为就全国来说，网上的店面就这一家，好多人知道十字绣但不知道哪里有货，一看这里有，马上就联系他。

　　网站遭遇生存危机

　　但是，2002年10月，陈磊的快乐坊遭遇到了危机。

　　“快乐坊”的十字绣又便宜又好，“批发价1.65元，我一般卖2元，不多赚。”但是郑州代理公司的上司——北京的中国十字绣总代理不愿意了，因为经常有人到当地十字绣店里抱怨，“网上才要2元，你们店里怎么要3元。”考虑到陈磊的店对市场的冲击，北京总代理决定断货。

　　陈磊慌了，把电话打到北京的一个副总那里，“我是一个残疾人，希望你们能够照顾一下。”

　　那个副总说了一句让陈磊一辈子都记得的话：“正是因为你是个残疾人，我才没有把你当作残疾人来看待，我希望你也要把自己当作正常人来看待。”

　　“你知道当时什么感觉吗？就好像我在乞求别人的怜悯，而别人却给了我一巴掌。”

　　这令他震撼，“不让别人看低，不让别人看低……”他一直这样来提醒自己。他要以健康人的状态来做这个事情，不想别人以弱者来看待。

　　但后来他们并没有断货，只是限制了一些条件，因为陈磊的网站销售量大了，他们很多货要通过陈磊来销售。

　　越柔越有力量

　　这么多年来，陈磊无法回想这一步步是如何走过来的。20年前，他无法想象20年后的今天，但是他，总是这样想，既来之，则安之。

　　他总在想，人生，是有规律的，有一些事情，你是无法拒绝的，你所要做到的，就是怎样来处理这个问题。

　　陈磊认为，以他的性格来说，他是白羊座，属兔，兔中之兔，代表性最强，性格浪漫，有激情，又积极向上，乐观。他觉得他就是这样。

　　陈磊在讲述他自己的人生整个过程时，你会突然发现，从头至尾，你听不到他的一声叹息，也看不到他一丝的悲苦，他总是以微笑来讲述这些令人惊悚的往事。

　　你坐在他旁边，与他聊天，他始终通过那面小镜子看着你，脸上始终带着微笑……

　　陈磊说，他特别喜欢老子的哲学，有一段是说至柔至刚。他认为，他就是这柔，眼看不能承受生命之重，但他总能以柔弱的个性抗拒灾难。

　　他相信，越柔，越有力量。

　　尘封爱情之窗

　　就是这样，陈磊被迫只能躺在病床上的时候，开始了另一种生活。

　　开始，他还能反照着镜子打字，只能是盲打，但后来也不行了，两只手难以拢到键盘前。此时，一位叫叶青的姑娘出现了。

　　叶青是冬芳姐为他找的，内蒙古自治区的叶青，也是一位高位截瘫。

　　叶青有一个三口之家，妈妈、4岁的弟弟与她，父亲过早地离开了。叶青的家，月收入210元，叶青的工作时间大概是两三个小时，陈磊每月给“工资”150元，再加上一些钱，大概200元出些头。就只能这么多了。

　　陈磊了解到叶青的身世后，每逢元旦、春节啊，都会寄些巧克力、枣等给叶青，或给叶青的弟弟寄玩具。弟弟生病了，就多寄一个月的工资。天热了，叶青没有椅背的凉垫，他就寄去。

　　“媒体原先的说法并不准确，”陈磊说，“我并不是无偿资助叶青。在这个社会上谁都没有权利去要求别人无偿资助，授人以鱼，不如授人以渔。单纯的物质帮助对残疾人并没有太多的好处，不如给他们一个工作机会。”

　　但可以发现，陈磊对叶青是有很深感情的。在陈磊电脑里，放的音乐是《1001个愿望》，这首歌，这是叶青博客的背景音乐。

　　但陈磊否认有爱情，“因为这不现实”。两人开始接触时，叶青按网上的叫法叫他“老大”，陈磊说，你还是叫我哥哥吧，我就叫你妹妹，这样更亲切些。这些天，他发现叶青话语特别短，他不知是怎么了，他怀疑是她病了，又不愿告诉他。他轻轻叹了口气，这是他唯一叹的一口气。

　　站在巨人妈妈肩上

　　陈磊承认，他确实活得挺难的。但是，他也希望可以将更多的爱给别人，因为在这个世界上，别人给予他的太多了。

　　他总是会得到许多人的帮助，有一个细节，他特别难忘。还是上高中的时候，听说用蜜蜂蜇，可以治疗这个“怪病”，赵晓南等同学就用三轮车拉着他，到了远郊，找到养蜂的地方，让蜜蜂来蜇他……唉，这些同学，多么可爱的朋友……

　　但他认为，这个世界上，最最亲近的是妈妈，最最伟大的也是妈妈。

　　从父亲生病到现在，一家三口，所有的重担压力都在妈妈身上，她从来没有轻松过。但所有的压力与痛苦，她从来没有流露过，也从来没有流露过一丝一毫的抱怨。

　　在电脑一侧的墙上，有一帧红叶，上面有一行字：送给我的好儿子。

　　引来“百度”合作

　　陈磊总在思考，活在这个世界上，究竟是为什么？能给这个社会什么回报？即使是整天躺倒在床上，他也会思考这样的问题。他感觉，这辈子很难回报这个社会了，而如果有机会，他觉得有可能就在搜索营销，但他对此，一窍不通……

　　一个偶尔的机会，他与河南锐旗网络科技公司有了联系，这个公司正是百度在郑州的竞价排名代理商。该公司总经理李少杰亲自来看望他，他觉得与李少杰一拍即合。

　　他们有一个共同的心愿：能够建立起与残疾人相关的网站，采用新型的搜索营销推广方式，来为残疾朋友推广产品。

　　陈磊有两个打算，第一个是建立全国第一家综合性的专门行业网站，让快乐坊发展壮大，另外计划建立一个基金会，专门用于残疾人网上创业。

　　陈磊说，全球十大慈善家，大多数在欧美。热心慈善事业的企业家，国外所占的比例为80%，而国内只有15%，如果大家都能支持这一事业，多好……

　　说完这些，他突然问记者：“你说，我是不是有点太理想化了？”不等记者回答，他自言自语地说：“我觉得我有点。”

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[作者：佚名关键词：假肢矫形器录入：Admin 责编：Admin 阅读次数：4158]

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